24 Nov 2022 3:26 PM IST
Hemgenix medicine
Summary
രക്തം കട്ടപിടിക്കാതിരിക്കുന്ന ഹീമോഫീലിയ എന്ന രോഗമുള്ളവര്ക്ക് കൊടുക്കുന്ന മരുന്നുകളിലൊന്നാണിത്. ചൊവാഴ്ച്ചയാണ് യുഎസിലെ ഫുഡ് ആന്ഡ് ഡ്രഗ് അഡ്മിനിസ്ട്രേഷന് ഹെംജെനിക്സ് എന്ന മരുന്നിനുള്ള അംഗീകാരം നല്കിയത്.
അസുഖം വന്നാല് എന്ത് ചെയ്യും?. ചികിത്സിയ്ക്കും, മരുന്ന് വാങ്ങും എന്നൊക്കെയാകും ഉത്തരം. അതിനിടെ താങ്ങാനാവാത്ത മരുന്ന് വില എന്ന കാര്യവും മനസിലേക്ക് കടന്നു വരും. ആരോഗ്യം ഉണ്ടാകട്ടെ, മരുന്ന് കഴിക്കേണ്ട അവസ്ഥ വരാതിരിക്കട്ടെ എന്ന് ചിന്തിക്കുന്നവരാണ് നാമേവരും. എന്നാല് ഇതിനൊപ്പം ഒന്നു കൂടി പ്രാര്ത്ഥിച്ചോളൂ. ഹെംജെനിക്സ് എന്ന ഐവി ട്രീറ്റ്മെന്റ് ഡ്രഗ് വാങ്ങേണ്ട സാഹചര്യം ജീവിതത്തില് ഒരിക്കലും ഉണ്ടാകാതിരിക്കണേ എന്ന്. കാരണം ലളിതമാണ്, ഇതിന്റെ അതിഭീമമായ വില തന്നെ.
3.5 മില്യണ് യുഎസ് ഡോളര് അതായത് ഏകദേശം 28.57 കോടി ഇന്ത്യന് രൂപയാണ് ഈ മരുന്നിന്റെ വില (സിംഗിള് ഡോസ്). രക്തം കട്ടപിടിക്കാതിരിക്കുന്ന ഹീമോഫീലിയ എന്ന രോഗമുള്ളവര്ക്ക് കൊടുക്കുന്ന മരുന്നുകളിലൊന്നാണിത്. ചൊവാഴ്ച്ചയാണ് യുഎസിലെ ഫുഡ് ആന്ഡ് ഡ്രഗ് അഡ്മിനിസ്ട്രേഷന് ഹെംജെനിക്സ് എന്ന മരുന്നിനുള്ള അംഗീകാരം നല്കിയത്. പെന്സില്വാനിയയിലെ സിഎസ്എല് ബെഹ്റിംഗ് എന്ന കമ്പനിയാണ് മരുന്ന് ഇറക്കിയിരിക്കുന്നത്.
ഇതോടെ ലോകത്തെ ഏറ്റവും ചെലവേറിയ മരുന്നായി മാറിയിരിക്കുകയാണ് ഹെംജെനിക്സെന്ന് നാഷണല് ലൈബ്രറി ഓഫ് മെഡിസിന് നടത്തിയ പഠനം വ്യക്തമാക്കുന്നു. സ്പൈനല് മസ്കുലാര് അട്രോഫി ബാധിതര്ക്ക് നല്കുന്ന നോര്വാര്ട്ടിസ് സോള്ജെന്സ്മാ എന്ന ജീന് തെറാപ്പി മരുന്നാണ് ഈ പട്ടികയില് രണ്ടാമത്. 2 മില്യണ് യുഎസ് ഡോളര്, അതായത് ഏകദേശം 16.32 കോടി രൂപയാണ് ഇതിന്റെ വില.
ഹീമോഫീലിയ അഥവാ രാജകീയ രോഗം
ഇംഗ്ലണ്ടിലെ രാജകുടുംബത്തില് ഉണ്ടായിരുന്നത് കൊണ്ട് ഹീമോഫീലിയയ്ക്ക് രാജകീയ രോഗം എന്നും ഒരു പേരുണ്ട്. പാരമ്പര്യമായിട്ടാണ് ഈ രോഗം കണ്ടു വരുന്നത്. ഈ രോഗം വരാന് കാരണം എക്സ് ക്രോമസോമിന്റെ ഘടനയിലുണ്ടാകുന്ന വ്യതിയാനമാണ്. ശരീരത്തില് രക്തം കട്ടപിടിക്കാന് സഹായിക്കുന്ന ക്ലോട്ടിംഗ് ഫാക്ടറുകളില് ചിലത് ഇല്ലാത്ത അവസ്ഥ വരുന്നതാണ് ഹീമോഫീലിയ. ഓരോ വര്ഷവും ജനിക്കുന്ന 5,000 പേരില് ഒരാള്ക്ക് ഹീമോഫീലിയ ബാധിക്കുന്നുണ്ടെന്ന് പഠനങ്ങള് വ്യക്തമാക്കുന്നു.